帕友生活首页 > 帕友生活 > 我的故事
    • 帕友故事|甘南行,帕友重走长征路(续)

      2018-09-20

    • 2018-09-20

      帕友故事|甘南行…

      • 旅行第五天,目的地若尔盖大草原花湖和九曲黄河第一湾。由于部分路段交通管制,为赶时间,导游要求早上5点就出发了。
    • 帕友故事|甘南行,帕友重走长征路(续)

      2018-09-20

    • 2018-09-20

      帕友故事 | 甘…

      • 这是一份珍藏着的夏日旅行杂记, 节选自帕友西门的长文《甘南行,帕友重走长征路》,记录了2016年夏季青年帕金森之家一行9人(病友7人中4人做了DBS手术,平均病程10年,随行2位家属志愿者),历时一周…
    • 帕友分享 | 诊断帕金森病真的不容易

      2018-08-06

    • 2018-08-06

      帕友分享 | 诊…

      • 今年的411世界帕金森病日期间我参加了各种活动,和很多帕友见了面,大家谈论的话题,除了如何服药、DBS手术、对干细胞寄予的希望,常常聊到各自的看病经历。几乎人人都有“误诊”的小插曲,几乎人人都没有做到…
    • 感恩 | 这一年,感谢有你

      2018-02-14

    • 2018-02-14

      感恩 | 这一年…

      • 白驹过隙,时光悄悄的又溜去了一年,孩童又长大了一岁,老者又年长了一年,帕友网也陪伴了大家又一个春秋… 自2014年3月帕友网和大家见面,至今我们已经刊载了200余篇文章,包含了帕友身边的方方面面,包含…
    • 爱人,我们相扶走上人生路 -- 一位帕友给自己新娘的信

      2016-05-12

    • 2016-05-12

      爱人,我们相扶走…

      • 介绍:这是帕友张伟的一篇约稿,字里行间都是满溢的真诚和爱情的不易,祝福他找到属于自己的爱情,祝愿
    • 帕友网

      2016-03-08

    • 2016-03-08

      用镜头放大人生

      • 文 / 云南若水  摄影 / 云南若水 转自帕金森在线网 我是个热爱生活、追求完美、柔情似水的女性,每天我都会把自己打扮得漂漂亮亮的,心态也特别年轻,生活中总喜欢和比我年轻的女生处在一起,蹦蹦跳跳,疯…
    • 心似决堤的海

      2016-02-05

    • 2016-02-05

      心似决堤的海

      • ——康定情歌这些年来,在我心里一直筑有一道十分顽固的堤,直到最近才被决......这是一个关于我和我爸妈之间的真实故事;我就是故事里的主角,也是一个地道的帕金森病患者。我有帕症状己有6年半的时间,吃药…
    • 谢帕金森

      2015-09-14

    • 2015-09-14

      谢帕金森

      • 『晚秋,来自北京』她的笑容极富感染力,虽然患病12年,但她依然快乐如旧;尽管手指的灵活度有限,但她醉心于手工制作,用最简单的材料创造出了缤纷的生活。作者:晚秋乍一看题目,你是不是感觉我这人不正常呢?世…
    • 做帕路上的小小萤火虫

      2015-08-11

    • 2015-08-11

      做帕路上的小小萤…

      •  『康定情歌,来自杭州』患病5年, 曾经因为帕金森病,患上了严重的焦虑症,躺在床上2年多。在医生及其他帕友们的鼓励和帮助下,最终他坚强地走出了疾病的阴霾。如今康定情歌时常走出家门,开车兜风,爬山游玩,…
    • 按照服药表  正确服药

      2015-04-07

    • 2015-04-07

      按照服药表 正…

      •  ——晒晒我的用药经作者:(呼和浩特Amy)当敲下这个标题的时候,我脑子里回响的是那句某复读机广告词的改版:“自从用了服药表,妈妈再也不用担心我的服药问题,Soeasy!”众所周知,药物对于帕金森病和…