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【国际宽容日】请给抗帕路上披荆斩棘的帕友更宽容的环境!

 

 

 

每一个法定日期的设定都有特殊的背景和宗旨,国际宽容日也不例外,其设立目的正如联合国教科文组织所强调:在多元社会里,应通过普及宽容方面的教育,使人们和谐、和平地生活在一起。简而言之,要宽容并接纳和自己“不一样”的人,其中也包括因为疾病所造成的“不一样”。

 
 
在因病造成的“不一样”中,帕金森病患者因为一些明显的症状在人群中显得尤为突出。一位女性朋友曾留言说,自己罹患帕金森病的父亲因为行动极其缓慢,每次如厕起码需要两个小时,每个动作都像电影镜头里放大的慢动作。作为典型的帕金森病运动症状之一,帕金森病患者的静止性震颤则更为人所熟悉,以至于在很长时间内不少人直接把帕金森病叫做“抖抖病”。

 

 

 

帕金森病患者的这些“不一样”,导致社会上对帕友存在或多或少的不宽容,其中最典型的,也是一直挥之不去的是对帕金森病的污名化。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
°帕友网为此曾刊发文章,呼吁大家停止不宽容的行为
 
2020年11月28日,上海马拉松开赛前一天,有媒体在一篇关于上海马拉松的报道中直接把“冻得瑟瑟发抖的马拉松选手”比作“帕金森患者发作”,原文是如此描述的——“正式比赛是上午10点钟,所有参赛者在大雨中冻得瑟瑟发抖,现场仿佛3万名帕金森患者同时发作。”[1]

 

这种歧视性话语让帕友遭受了双重伤害,一重是疾病本身导致的伤害,而另一重则是这种不宽容的行为和环境所带来的心理伤害,后一种伤害可能会强化患者因疾病所带来的羞愧或羞耻感。

研究发现,帕金森病患者经常会认为自己与他人“不同”而采取如隐瞒病情等消极的应对方式,出现对疾病的屈服,从而产生病耻感。他们的研究还发现,帕金森病患者的病耻感甚至略高于脑卒中和癫痫等其它神经科类疾病,这可能是由于帕金森病患者的静止性震颤、面具脸和流涎等明显可见的症状影响了患者的自我形象,从而使患者在社交中容易产生更多的病耻感。[2]
 

帕金森病患者遭受的因“不宽容”而导致的病耻感会影响帕友的生活质量,而改善患者的生活质量正是防治帕金森病的重要内容之一,因此,构建一个对帕金森病患者友好的社会环境至关重要。至少,我们应该在公共平台上消除对帕金森病的污名化现象。

对医护人员或帕金森病患者的家人来说,要做的是帮助患者缓解负面情绪,鼓励患者主动参与疾病治疗和康复训练以延缓疾病的进展,告知患者尽量维持原有的兴趣爱好,保持良好的心理状态和对社会的适应能力,保持一定的社会参与感,减少社会隔离感及病耻感。[2]

 

在国际宽容日这个的特殊日子里,帕友网再次呼吁:请给在抗帕路上披荆斩棘的帕友更宽容的环境!

 

 

参考资料

[1] 韩小弟.胡新栋.张斯纯.唐凌斐. 我穿着“中国老兵”的赛服,参加了“世界第一马”~6个普通人与马拉松的故事[OL]. https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_10183780.2021-11-02.

[2] 何月月,张世西,尹安春,刘思雨,黄秀美.帕金森病患者病耻感与心理社会适应及应对方式的相关性研究[J].护士进修杂志,2020,35(17):1537-1542.

 

审批编号:SC-CN-04618

有效期至:11/10/2022