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做帕路上的小小萤火虫

 

『康定情歌,来自杭州』

患病5年, 曾经因为帕金森病,患上了严重的焦虑症,躺在床上2年多。在医生及其他帕友们的鼓励和帮助下,最终他坚强地走出了疾病的阴霾。如今康定情歌时常走出家门,开车兜风,爬山游玩,练习书法,享受生活,他决定将自己涅槃重生的经历和感悟文字分享激励其他帕友,勇于与帕为友,活出精彩。

作者:康定情歌

 

对于我来说,今天能被评上第二季帕金森领秀的获奖选手,并且还能来到上海参加颁奖活动,我的感慨和很多熟悉我的人一样,借用"预想不到"四个字来形容。在我48岁那年,发现自己的左手左脚有轻微颤抖,08年3月开始就诊,当时医生均怀疑我颈椎病导致上述症状。2010年10月被正式确诊为帕金森病。

由于我的阿姨和舅舅都患得是原发性帕金森病,我对这病的了解比一般病人要多,确诊初期,根本无法接受这个残酷的事实,因恐惧引发了严重的焦虑和抑郁症,导致帕金森药效作用不明显,当时我眩晕无力、在床上翻不了身,穿不了衣服、与人交流时心里好像有上万只虫子在爬一样难忍,疾病导致我生活不能自理,在床上度过了2年多时间。

3年前经病友介绍,我开始接触网络,走进了病友群体,在病友们的帮助和正能量的影响下,我逐渐意识到自己如此怯于疾病,如此消沉下去的后果远比帕金森病本身危害性更大,终于明白了神经疾病与精神疾病哪一个是直接威逼我生命的死胡同;下决心要从精神疾病这个死胡同里走出来,重新振作起来;我终于理性地接受帕路人生,变被动抗帕为主动抗帕,我开始晨练,记得当初为了自己变异的姿态不被人发现,我总是赶在天亮前完成锻炼;从一开始坚持走50米到晨练一个小时,由于心态逐渐得到调整,我试着减精神类药物,最终颠覆了医生说的必须终生服用精神疾病药物的定论,身体状态也明显好了起来。

我从焦虑、抑郁的死胡同出来后,切身感受到心态对帕金森病人身体的影响,并且也深刻体会到帕金森病人内心的孤独与无助,这些封存己久的心锁,通过病友间的无障碍交流更加容易打开,为了让更多的帕友也能和我一样打开自己的心锁,坦然面对帕金森病,我开始孕育着做一个帕金森公益使者的梦,做"帕路上的萤火虫",给帕友们带去丝丝微光。

我在二年前建起了博客,开始写心情文章,写与帕同行的感受,有的文章被发表,也有的心得文章得到了权威专家的认可。至今我写与帕有关的文章字数超过百万字,我的博客一天中最大访问量突破3700人次,二年间我向帕友们送出我的文章选编一千余册;去年我自己出资和帕友们一起建立了公益网站"中国帕友之音",网站定位:帕金森病友的精神家园,而病友们亲切地称它为心灵港湾。建网才半年,帖子上万件,一天中的访问量上万人次,不少帖子被社会媒体釆用,半年间,通过网站延伸发展了2个病友群,帕友之音杂志也已诞生。今年4月11日我们中国帕友之音网在杭州成功地举办了全国帕友交流会,参加会议人数达300余人,到会的著名专家超过20人,新华社、新浪、中国日报、毎日电讯、亚太日报、香港日报、国际日报等主流媒体共60余家对我们的会议作了报道,为让社会了解帕金森群体,让社会资源的阳光温暖这个角落的梦想迈出了可喜的一步。

我是一个病人,一个有帕公益梦想的帕金森病人,我想用自己切身经历告诉广大病友,帕金森病不可怕,只要正规治疗、正确用药、调整好心态、坚持锻炼是可以控制发展、改善生活质量,同样可以生活得很精彩!

我愿做一只小小的萤火虫,提醒帕路上的朋友远离精神疾病这条"死胡同",轻装帕路行⋯⋯

 

审批编号:SC-CN-04583
有效期至:11/03/2022