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谢帕金森

『晚秋,来自北京』她的笑容极富感染力,虽然患病12年,但她依然快乐如旧;尽管手指的灵活度有限,但她醉心于手工制作,用最简单的材料创造出了缤纷的生活。

作者:晚秋

乍一看题目,你是不是感觉我这人不正常呢?世上还有喜欢得病的人?的确我讨厌我这个疾病,疾病让我失去了好多,带给我很多痛苦。但静下心来想,从另一种意义上来说我又庆幸在与疾病共处中收获很多,对人生的思考、坚强和感恩。有了人生的思考,才能活得明白。学会了坚强,才能勇敢地面对人生的风风雨雨。学会感恩,才会使自己快乐,才会使他人快乐。

一切要从这次获奖开始讲起,前几天我接到帕友网打来电话,说我荣获帕友网第二届的帕友生活领秀奖。我听到后非常开心,这可以说是我患帕以来最大的一个奖了,确切的说是我有生以来最大的奖。我不知怎么来形容当时的心情,反正是特开心。以至于拿着电话的手开始抖起没完,激动的嘴里只知道说谢谢!谢谢!

其实想想,我是不是还真应该谢谢帕金森呢?如果没有帕金森,我怎么会认识这么多病友?如果没有帕金森,我怎么会加入「帕友之音」这么优秀的团队?如果没有帕金森,我怎么会有现在的改变?认识我的人和我的家人都说我变了。

十二年前,大约在冬季,我还在俄罗斯做生意,我突然发现的右手端杯子有些发抖,小手指发木,打字不灵活。虽然我也是学医出身,但不是搞临床,在网上咨询了一位医生朋友,怀疑是震颤麻痹(帕金森)。当时对帕金森这病不是很清楚,百度疯狂搜索”帕金森”,结果不容乐观,帕金森病是一个不死的癌症,目前没有治愈的办法。

05年在北京宣武医院被确诊帕金森。那一瞬间,我有些蒙,只听大夫在自言自语说,你很幸运,和邓小平一样的病。我压根就没心情和他调侃,他的一纸诊断书,就像法官的一纸判决书,无期徒刑。上有老,下有小,都需要我来照顾,我不知该如何面对这突如其来的变故。一想到三五年后有可能不能自理(网上查的)心情就沮丧到极点,想死的念头都有。

幸运的是我认识了几个病友,在他们身上我看到有种不屈的精神,病友介绍我参加北京的病友俱乐部,结识了好多其他的病友。渐渐的我感觉没那么可怕,病友们在一起没有压力的相处,而且还有那种因疾病相惜相互理解的那种感觉。当时的病友俱乐部,每年只有不多的几次活动。看到这些,我就想何不把他们组织起来,经常联系,对大家都是有益的事儿。慢慢的就有北帕的「开心麻花」团队,常联系的有一二十人。从此K歌房、公园、商场等等经常会有我们哆哆嗦嗦的影子。自己开心了,家人也放心了。每次病友活动,都积极参与,家人、朋友看到我们,都夸我们真棒,除了抖以外,你们哪像病人。每每这时,我会感到特别的欣慰。

今年初,「帕友之音」的几位管理者,讨论如何组织411世界帕金森病日的活动。我提出了搞一个文艺演出的设想,得到大家的支持,演出获得圆满成功。现在回想起我在台上的状态,还是激动不已。当时台下好多人都在流泪,我没看到,因我无暇顾及。我只知道自己在抖。我努力站直,告诉自己一定挺直,挺直。我用力加大声音,努力使自己的声音不受影响。我的腿在打颤,手在晃动,面无表情,心却清醒的告诉自己,千万不能倒下,抖也要抖到演出结束……演出结束时,现场一片沸腾。台下个个竖起大拇指,你们真棒!,到这时我才注意到好多人都红着眼圈,流着泪。那一刻我哭了,脑子里满满的感动,为所有为这次活动付出的人感动,为所有参加活动的人感动。

我一直在问我自己,是不是病了,真的就什么也不能做?现在我给自己找到了答案,我们无法掌控疾病,也没有能力驱走它,放平心态来接纳它,让自己不再受到更大的伤害,怀抱信心,我们一样能把事儿做好,一样可以活得精彩!!!!加油吧!帕友们

 

审批编号:SC-CN-04583
有效期至:11/03/2022