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帕金森小屋巡展首次进京

 

细节关爱患者健康从家开始----

国内首套帕金森病患者生活指导工具——“帕金森健康小屋”

巡展首次进京

(2011年11月5日北京)帕金森病患者期待已久的“帕金森健康小屋”巡展终于来到北京。今天,中华医学会北京分会神经病学分会帕金森病与运动障碍学组联合德国勃林格殷格翰公司在卫生部北京医院举办了“与关爱同行,筑健康之家”帕金森健康小屋巡展北京站活动暨北京帕金森病患者交流会。在活动现场,三百多名帕金森病患者亲身感受了帕金森健康小屋给帕金森病患者带来的关爱和指导。
帕金森健康小屋”是中国首套针对帕金森病患者的生活指导工具,于今年的世界帕金森日由中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组与德国勃林格殷格翰公司联合推出,旨在通过为患者改变饮食起居、家具设计与摆放等生活环境中的细节,创造一个更加安全、更加舒适的环境,给患者更多关爱和照顾,提高其生活质量。一经推出就在帕金森病患者、患者家属以及医务工作者中引起了强烈的反响。
中华医学会北京分会神经病学分会帕金森病与运动障碍学组组长、卫生部北京医院神经内科陈海波教授介绍说,“帕金森健康小屋”考虑到了帕金森病患者在生活上方方面面可能遇到的不便和困难,并给出了简单可行的解决方法,对于提高帕金森病患者的生活质量具有非常积极的意义。同时它也呼吁公众在生活细节上给予帕金森病患者更多关爱,因而也非常具有社会意义。

提升生活质量不能忽视细节

帕金森病是一种中老年常见的神经系统变性疾病,65岁以上的人群患病率约为1.7%。目前中国帕金森病病人已经高达200万左右,100个55岁以上的人中就有1个是帕金森病人。随着我国老龄化的加剧,帕金森病的患病率进一步攀升。
陈海波教授介绍说,帕金森病是一种严重危害人们健康的慢性进行性疾病,病情一般不会自然缓解,如果不经治疗病情进展往往较迅速,5-10年后就会严重影响生活和工作,最终绝大部分帕金森病患者的活动都局限于家中、病榻上,生活质量急剧下降。而经规范治疗的患者生活质量显著提高,寿命可与正常人相近。
陈海波教授强调,提高帕金森病患者的生活质量,首先要采用适当的药物治疗手段对疾病予以控制;另一方面,要从生活中的细节着手,为患者创造一个安全、舒适的家,并给予更多关爱和照顾,全面提升患者的生活品质。

帕金森患者更容易跌倒

65岁的陈大爷已经被帕金森病折磨了有十年之久。去年,陈大爷在家中洗澡,一不小心在浴缸中跌倒,造成盘骨骨裂,这对陈大爷来说无疑是雪上加霜。“现在腿脚不好使了,生活中存在很多不便之处,今天听了专家的讲座和看了这些图文资料之后,才知道,原来的家具摆设等细节之处应该要做调整,这样才能更方便我们这些患者的生活。”陈大爷表示,“要是早点有了‘帕金森健康小屋’的指导,像专家建议的那样,在浴缸里面装一个小板凳或者在周围装上扶手,我也不至于跌倒。”

北京协和医院神经内科王含教授介绍说,帕金森病患者的年跌倒率高达50%-68%,而且,造成严重损伤的跌倒发生率也高。有研究显示,27%的帕金森病患者在发病后的10年内会发生髋部骨折。跌倒会导致伤残、死亡、增加经济负担及跌倒恐惧。

王含教授指出,帕金森病患者行动不便,常常因家具摆放位置的不当或生活细节的不注意,给患者带来身体伤害,家具高度的不适合也会给患者带来诸多不便,应引起家人的关注。

"帕金森健康小屋”小改变大健康

当天的巡展活动吸引了三百多名帕金森病患者的积极参与。在活动现场,主办方通过图片、文字、视频、实景相结合的形式生动全面地展示了“帕金森健康小屋”的丰富内涵。患者也通过播放视频的电子触摸屏与“帕金森健康小屋”进行了互动。活动现场还来了很多帕金森病患者家属,大家纷纷表示,有了“帕金森健康小屋”的指导,家里人会参考设计理念对家居布置进行一些改善,这样让帕金森病患者呆在家里更安全,更便利,生活也会更舒适。“实践证明,帕金森病患者在进行合理治疗的同时,如果能保持乐观心情、和谐家庭关系以及家人的细心照顾和关爱,病情控制也会相对稳定,对患者的健康很有益处。”陈海波教授表示,“帕金森健康小屋”可以从方方面面的细节给到患者便利,对患者家庭来说非常具有指导意义,“帕金森健康小屋”理念的推广更需要公众尤其是患者家庭成员携手努力去实践。据介绍,“帕金森健康小屋”已落户中国首个为帕金森病患者及其家属提供全方位服务的专业性公益网站——“帕友网”(www.pajo.cn)。未能到现场亲自体验“帕金森健康小屋”的帕金森患者及其家人可以上网查看。

 

[1]老年帕金森病病人跌倒危险因素的评估及护理干预,邹密何华英刘青青,《全科护理》2011年03