精彩聚焦首页 > 精彩聚焦 > 专题活动

关爱帕金森病患者 国内首个实体“帕金森健康小屋”亮相北京

  2012414日,北京)在4月11日全球第十六个世界帕金森病日来临之际,由中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组主办、勃林格殷格翰中国协办的“福至帕友——健康小屋关爱行动”今天在北京启动。会上,国内首个实体“帕金森健康小屋”也正式亮相。行动旨在为帕金森病患者及其家属提供切实有益的生活指导,提高帕金森病患者的生活水平,帮助他们重拾信心,积极生活。

  中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长陈生弟教授表示:“帕金森病是一种进展性的终身性疾病,不仅影响着患者的身心健康和生活质量,同时给其家庭造成困扰。我们希望通过‘帕金森健康小屋’和‘福至帕友——健康小屋关爱行动’,切实地为患者和他们的家人提供指导和帮助;同时我们也呼吁全社会都来关爱帕金森病人,从而构建更和谐的生活和社会环境。”

  关爱帕金森病患者 从“家”中细节开始

  张老师被确诊为帕金森病已有五年,疾病给他的生活带来了很多的不便。例如肢体僵硬让他晚上睡觉的时候翻身很困难,睡眠质量受到很大影响,一个简单的从坐到站的动作也变得十分费劲。这些生活中的细节无形中增加了张老师的心理负担,让本已被病痛折磨的他生活质量急剧下降。研究表明:便利的起居环境以及和谐的家庭关系对治疗帕金森病具有积极的辅助作用。

  为了进一步提高帕金森病患者及其家人的生活质量,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组携手勃林格殷格翰中国于去年向中国帕金森患者家庭推出了“帕金森健康小屋”的概念,并计划从今年起,在全国范围内陆续实现实体小屋的搭建工作并同时推出“福至帕友—健康小屋关爱行动”。行动的目的是配合各大医院以小屋为平台进行帕金森疾病教育和患者关爱活动,在广大的帕金森病患者和家庭中间推广正确的疾病管理知识和健康的生活方式。在世界帕金森日来临之际,首座“帕金森健康小屋”正式在北京帕金森病健康宣教活动上亮相,直观地将小屋的精髓展现给患者及其家人。

  据中华医学会北京神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、卫生部北京医院神经内科主任陈海波教授介绍,“帕金森健康小屋”是一套针对帕金森病患者的生活指导工具,其最初的理念源自美国,由德国勃林格殷格翰公司引入中国,并根据中国的实际情况进行了优化。该小屋旨在通过对起居室、厨房,卧室和浴室等家具设计和摆放等生活环境中的细节改善,如采用杠杆式的门把手、选择不容易绊倒的轻便的整块地毯、将卧床紧贴墙壁等,为帕金森病患者营造一个安全舒适的家居环境,以期真正做到“福至帕友”。

  提高生活质量 尽早用药是关键

  中国医学科学院北京协和医院神经内科主任张振馨教授介绍说帕金森病是一种中老年常见的中枢神经系统变性疾病,1随着社会老龄化趋势的加剧,我国帕金森患病率正在日益增多。最新的流行病学调查显示,中国大陆地区的帕金森病患者已达200万人,占全球帕金森病患者总人数的一半。2此外,临床数据显示,帕金森病正以每年10万新增病例的速度在我国递增23成为继心脑血管疾病和老年痴呆症后,严重威胁我国中老年人身心健康的“第三杀手”,4给患者家庭和社会带来沉重的负担5

  作为一种长期性的疾病,帕金森病具有缓慢起病、逐渐加重的特点。由于目前世界范围内尚未有根治的方法,5很多患者容易在病程发展中逐渐失去与病魔斗争的信心,产生抑郁情绪,用药不规范,甚至产生放弃治疗的念头。6中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组副组长、首都医科大学宣武医院陈彪教授对此表示“帕金森病的治疗目标是以控制症状、提高生活质量为主。尽管其尚不可预防、也不可治愈,但是患者若能尽早并坚持接受药物治疗,并主动、积极地配合科学的护理方法和合理的康复锻炼,则可有效改善症状、提高生活质量。”

  参考资料:

  1.《中国综合临床》:《帕金森病的临床诊断分析》,p1081,作者:董丽华,胡国华,王玉珊,2005年12月。

  2.大众健康》:《全球一半帕金森患者在中国》,p43,作者:刘平,2010年第5期。

  3.《燕山大学学报》:《基于多维筛分类器的可视化帕金森病诊断》,p180,作者:张涛,洪文学 等,2010年3月。

  4.家庭医药》:《治帕金森也要“两手抓”——访上海长海医院临床神经医学中心教授、主任医师胡小吾》,p12,作者:杨春霞,2010年第4期。

  5.《中华神经科杂志》:《帕金森病疾病经济负担及相关因素的调查研究》,p336,作者:王刚,郑汭 等,2006年5月。

  6.《临床神经病学杂志》:《帕金森病患者的抑郁及其相关因素》,p33,作者:赵康仁,马震祥 等,2001年第14卷。